Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS V. Эпилептическая энцефалопатия с частыми фокальными клоническими приступами, умеренно резистентная форма, постгеморрагические кистозно-атрофические изменения, перивентрикулярная кистозная лейкомаляция. Содружественное сходящееся косоглазие, ЧАЗН.
Письмо от мамы:
Наша жизнь изменилась на "до" и "после" 5 июня 2023 года. В этот день я попала в перинатальный центр, где тут же было принято решение ЭКС. Причиной такому исходу была тяжелая приэкламсия. Высокое АД, которое сложно поддавалось снижению превратила абсолютно здорового ребенка в то, что имеем.
Данечка родился в 36 недель весом 1900гр и ростом 43см, 7-8 баллов по шкале Апгар и его сразу же отправили в отделение детской реанимации за счет тяжелого состояния: дыхательная недостаточность, гипогликемия, нарушение метаболических процессов, углеводного обмена. Питание производилось через зонд, поскольку я тоже пострадала от высокого АД и также находилась в отделении реанимации для взрослых. На следующий день была проведена НСГ, где обнаружили массивное паренхиматозное кровоизлияние теменно-затылочной области справа, двустороннее ВЖК 1 степени. На 10ые сутки случились тонико-клонические судороги. Назначили противосудорожную терапию. Приступы купировали. За время, что Даник пролежал в реанимации(21день) состояние постепенно улучшалось и нас перевели в отделение Патологии новорождённых. Там мы пробыли еще месяц, научились дышать без кислородной дотации, питаться маминой грудью. Там же было установлено, что у нас образовалась ПВЛ. В то же время нам провели ВЭЭГ мониторинг, где обнаружили эпи-активность.
Выписали нас домой спустя 2 месяца после рождения в стабильно тяжелом состоянии и целой кипой диагнозов, говорящих о том, что наш ребенок безнадёжный неизлечимый больной..
С тех пор прошёл уже почти год.. Мы много где побывали в рамках нашей страны, Даню смотрели разные врачи. Да, проблем очень много. Серъезная эпилепсия(детская энцефалопатия с эпилептическими спазмами), спастическая диплегия, ДЦП 5 уровня, отставание в физическом развитии, проблемы со зрением. Но на нашем пути встретились несколько специалистов, которые сказали, что у нас есть все шансы на максимально возможное восстановление! И эти слова подкрепляются результатами наших реабилитаций. И мы сами в верим в восстановление нашего мальчика! Верим, что он начнет держать голову, сядет, поползет, пойдёт и побежит! Но проблема в том, что главное условие благоприятного исхода - это реабилитации постоянные и регулярные. Мы нашли замечательный реабилитационный центр в г. Томск, который помогает восстановиться огромному количеству детей, туда приезжают дети со всей России и не только! 2 недели реабилитации в реацентре в г. Томск стоит порядка 120тыс, ездить нужно 4 раза в год минимум на 2 недели, в идеальном раскладе на месяц. Между курсами необходимо посещать всевозможные занятия ЛФК, массаж, бассейн и к сожалению, в нашем городе этого всего нет, нам приходится ездить в ближайший город( за 200км) на курсы к приезжающим специалистам. Это наш длинный и тернистый путь к успеху. Он очень тяжелый и дается нелегко всем, особенно нашему Главному Герою - Данечке. Это огромный труд и цена этого труда - полноценная жизнь! И за этот год мы исчерпали всяческие свои финансовые ресурсы и просим помощи у всех, кто хочет и может. Неважно какая сумма это будет, для нас очень важно, что она есть. Любая подаренная вами копеечка это огромный шанс нашей семьи на полноценную жизнь
