Диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия выраженная в нижних конечностях, GMFCS V MACS II. Генетическое заболевание Гоше. Сенсоневральная тугоухость 3 степени. Бронхолегочная дисплазия, тяжелая степень, кислородозависимость. Последствия сочетаемого поражения ЦНС, ВАР головного мозга с множественными пороками развития головного мозга, сердца, легких, зрительного анализатора, слуха.
Письмо от мамы Кирилла:
Рождение Кирилла было запланировано заранее. С мужем тщательно готовились к этому событию. Прошли обследования, сдали все необходимые при планировании анализы.
Потом долгожданная беременность. Беременность протекала хорошо, без патологий. Стояли на учете по беременности, проходили все обследования и сдавали необходимые анализы. Все было хорошо.
На 36й неделе почувствовала, что малыш стал меньше шевелиться, сходила на обследование, сказали, что все хорошо. Через несколько дней поняла, что вообще не чувствую шевелений сыночка. Срочно поехала в перинатальный центр, где экстренно сделали кесарево сечение 23.11.2022. Малыш уже не дышал, было только единичное сердцебиение. После долгой манипуляции врачей, малыш задышал.
Случилась клиническая смерть. После чего Кирилла поместили в кувез в реанимации, где он провел два месяца. После еще месяц были на совместном пребывании. Состояние улучшилось, но дышать самостоятельно так и не получается у Кирилла.
Чтобы выписаться из роддома домой приобрели все необходимое оборудование как в больниц, научились пользоваться им и оказывать реанимационные действия малышу.
Параллельно узнавала от мамочек, что делать и куда бежать.
Начали ездить по врачам, реабилитациям и обследованиям. Столкнулись с безразличием врачей и правительства. После долгой борьбы нас отправили в Москву, провели полное обследование, выставили диагнозы, назначили лечение. По приезду выделили нам портативный аппарат, чтобы нам было удобнее передвигаться.
Спустя год выяснений причины случившегося установлено, что у Кирилла генетическое заболевание, которое спровоцировало все его диагнозы.
Сейчас мы до сих пор находимся на аппарате для подачи дополнительного кислорода малышу. При этом не сдаемся и ездим на реабилитации, ищем пути облегчения состояния Кирилла. За год мы прошли сотни реабилитаций и обследований. Мы ездим в различные центры и города. Сейчас мы добились очень хороших результатов, Кирилл стал лучше видеть, играть, реагировать, проявлять эмоции. Без реабилитаций у Кирилла сразу откаты, он перестает двигаться. Но реабилитации стоят не маленьких денег. Пенсии по инвалидности в 20 тыс., не хватает даже на оплату одного курса. Поэтому, мы просим помощи, чтобы дать шанс Кириллу на полноценную жизнь мы благодарны любой сумме, любой помощи.
